Rok później – wizyta u Dr. Paley

Już ponad rok minął odkąd wróciliśmy z USA. Życie dostarcza nam na każdym kroku „rozrywek i emocji” a Bartek wtóruje temu swoją niespożytą energią.
Pod pewnymi względami czas mija zdecydowanie za szybko a z drugiej strony, pewne momenty chciałoby się zatrzymać na wieczność.

Bartek stał się Małym Ważniakiem i Panem Gadułą. Dyryguje i owija sobie wokół palca każdą napotkaną osobę :)
„Mama, nie można już spać. Nie ma księżyca..obudź się!!” ( 6 rano w niedzielę ;-))

Rehabilitacja nóżek jest coraz cięższa, a z drugiej łatwiejsza bo Bartek zaczyna w pełni rozumieć polecenia. Masujemy, rozciągamy, wchodzimy i schodzimy ze schodów, itd. Raz w tygodniu również uczęszczamy na terapię sensoryczną, którą bardzo lubi.

Przedszkole, praca, rehabilitacja i zabawa to nasza codzienna rutyna:)

14 kwietnia b.r. spotkaliśmy się z Dr. Paley w Marsylii, we Francji na konsultacjach.
Doktor był bardzo zadowolony ze stanu kości Bartka i całokształtu rezultatów leczenia i podczas gdy Doktor chciał udokumentować na wideo postępy w leczeniu, Bartek nie omieszkał popisać się przed Doktorem skacząc po sofie ;)

Pomimo tego, że postepy i obecne efekty są świetne, to jednak mamy problem z lewym kolanem i prawą stopą oraz ogólnie długością podudzi. Doktor Paley zalecił aby w przyszłym roku Bartek przeszedł kolejne operacje, które wyprostują kolanko, ustawią prawidłowo prawą stopę oraz wydłużą obustronnie obie nóżki. Niepełny wyprost w lewym kolanie powoduje obecnie, że Bartek coraz bardziej powłuczy nogą (nie prostuje, nie zgina nóżki podczas chodu), traktuje ją jako ‚podporę’ a kręgosłup już zaczyna być w literkę „S”.Niestety. Prawa stópka od początku była troszkę w szpotawym ustawieniu, ale przy chodzeniach w ortezie to nie przeszkadzało. Teraz, gdy Bartek już nie potrzebuje ortez, korekcja tej stópki jest niezbędna.
Do tego obie nóżki będą mogły być wydłużone o ok. 5 cm ! (wydłużanie też jest niezbędne, ponieważ różnica w proporcji długości kości udowej do strzałkowej robi się już bardzo wyraźna i wpłynie na ogólną postawę).

Czeka więc nas ok. 6-7 miesięcy na Florydzie – może krócej. Bartek znowu będzie ‚zakuty’ w aparaty – tym razem chociaż prawa strona będzie tylko od kolana w dół a lewa, niestety od uda aż po stopę.
Jeśli obędzie się bez komplikacji (odpukać), Bartek przejdzie tylko 2 operacje oraz czasowo nasz pobyt będzie o wiele krótszy.Mamy nadzieję, że tak jak i w poprzednim etapie leczenia, NFZ zgodzi się na sfinansowanie operacji. Aby złożyć wniosek do NFZ musimy otrzymać z kliniki Doktora kosztorys, na który w tej chwili czekamy. Gdyby jednak NFZ odmówiłby sfinansowania, będziemy musieli poprosić Was o pomoc, bo sami nie damy rady:(

Dziękujemy i pozdrawiamy serdecznie!